Naujienos

Lietuvos šeimų, auginančių kurčius ir neprigirdinčius vaikus, bendrijos PAGAVA pirmininkė Rima Sitavičienė šiai organizacijai vadovauja jau 16 metų. Ji ne tik sutiko papasakoti mūsų skaitytojams apie veiklą PAGAVOJE, bet ir nuoširdžiai pasidalyti asmenine patirtimi – ką reiškia būti mama, kuriai gimsta klausos negalią turintis vaikas.

Kokie buvo Jūsų jausmai, ką patyrėte, kai sužinojote, jog sūnus negirdi?

Be abejo, sūnaus Lino klausos negalia buvo didžiulis stresas. Mes ilgai nežinojome, kad jis neprigirdi. Iš pradžių tyrėmės klausą, darėme audiogramą, bet mums buvo pasakyta, kad jo klausa normali. Tuo metu patikėjau. Tačiau kai vaikas vis nepradėjo kalbėti, ėmėme ieškoti pagalbos, patekome į Kauno klinikas ir ten buvo nustatyta, kad sūnus stipriai neprigirdi. Kaip ir kiekviena mama, kuriai gimsta klausos negalią turintis vaikas, bandžiau ieškoti, kas galėtų padėti, su kuo galėčiau bendrauti.

Kaip atsidūrėte bendrijoje PAGAVA?

Netikėtai. 1992 m. į mano rankas pakliuvo žurnalas „Tavo vaikas“. Jame viena iš PAGAVOS įkūrėjų Jelena Augaitienė rašė apie savo kurčią mergaitę. Paskambinau jai – tai buvo pirmas žmogus iš PAGAVOS, su kuriuo susipažinau. PAGAVA tuomet oficialiai dar net nebuvo įregistruota kaip bendrija, tačiau jos pradininkės jau buvo susibūrusios, susitikdavome pabendrauti 3-4 šeimos. Tada pirmą kartą pajutau, jog bus galima gyventi su vaiko negalia. Kol nesutikau panašaus likimo mamų, atrodė, kad tai yra kažkas baisaus, kad visas pasaulis juodas.

Kaip tapote PAGAVOS pirmininke?

1994 m. buvo įregistruota organizacija PAGAVA. Ją įkūrė Aušra Pivorienė, kurios, deja, jau nebėra tarp mūsų. Ji vadovavo organizacijai vos ne visus metus. Tada kilo klausimas, kas toliau vadovaus PAGAVAI. Pasikalbėjome, norinčių neatsirado, taigi sutikau laikinai, kol kas nors iš senesnių organizacijos įkūrėjų perims pareigas vadovauti organizacijai. Tas „laikinai“ tęsiasi jau nuo 1995 m. Daug metų darbas bendrijoje PAGAVA buvo mano visuomeninė veikla.

Kokia PAGAVA yra šiandien?

Kai pradėjau vadovauti bendrijai PAGAVA, ji vienijo tik 12 šeimų, o dabar turime jau per 1200 narių. Bendrija vienija tiek fizinius, tiek juridinius asmenis.

Šiaip mūsų veikla yra gana plati, mes stengiamės padėti visoms šeimoms, auginančioms klausos negalią turinčius vaikus. Teikiame informavimo, konsultavimo paslaugas, rengiame konferencijas, leidžiame knygas, pas mus ateina tėveliai su vaikais, studentai. Labai džiaugiamės, kad turime patalpas Šv. Kazimiero gatvėje, nes daug metų glaudėmės privačiame bute, buvo labai sunku dirbti tokiomis sąlygomis.

Turime šaunų kolektyvą. PAGAVOJE paramos šeimoms, auginančioms kurčius ir neprigirdinčius vaikus, tarnybai vadovauja ir nuolatines paslaugas daug metų teikia Joana Vanagienė, socialines paslaugas teikia Marija Markina, meno terapijos užsiėmimus veda Ligita Skukauskaitė. Dalis darbuotojų dirba regionuose.

Kokių pasikeitimų kurčiųjų vaikų ir jų tėvelių gyvenime įvyko per Jūsų darbo bendrijoje PAGAVA laiką?

Kai pradėjome savo darbus, nebuvo pagalbos patiems mažiausiems vaikams su klausos negalia, pasiekėme, kad jie būtų pradėti ugdyti nuo nulio. Buvo problemų dėl klausos aparatų gavimo, dabar vaikai ir studentai gauna po du skaitmeninius klausos aparatus nemokamai – tai labai didelis dalykas. Įvyko daug pasikeitimų visose srityse. Gyvenimas eina į priekį, bet kai kažką pasieki, iškyla naujų problemų.

Kokias problemas matote šiandien?

Dabar labai svarbi problema – visuotinės naujagimių klausos patikros įvedimas, jis planuojamas nuo 2012 m. Dalyvavau darbo grupėje Sveikatos apsaugos ministerijoje, kalbėjomės apie tai, kaip ta patikra turi vykti, buvo parengti pirminiai dokumentai jai įgyvendinti. Mums neramu, kad viskas nesibaigtų vien klausos patikrinimu. Būtina sukurti vaikų su klausos negalia duomenų bazę. Reikia kalbėti apie tai, ką toliau daryti su tais vaikais, kokią pagalbą jų šeimoms suteikti. Šeimai, ypač girdinčiųjų, kurioje gimsta kurčias vaikas, iš tiesų labai sunku.
Taip pat matome kitą problemą - centralizuotai perkant klausos aparatus dalis valstybės lėšų panaudojama netikslingai. Vaikai pasiima klausos aparatus, panešioja, pažiūri, kad nelabai tinka, ir perka kitokius, geresnius, brangesnius už savus pinigus. Tie aparatai, kurie perkami už tėvų pinigus, yra labai mažai kompensuojami. Mes norėtume, kad kompensavimo suma būtų padidinta. Galbūt valstybė galėtų bent truputį mažiau tų centralizuotų pirkimų daryti, bet sudarytų galimybes tėvams nusipirkti tokius aparatus, kurie vaikams iš tikrųjų tinka. Tai nėra labai didelės lėšos, nes ne tiek jau daug žmonių Lietuvoje klausos aparatus perka patys. Manau, kad tai įmanoma įgyvendinti, reikia tik šiek tiek atitinkamų institucijų darbuotojų pastangų.

Mus iš dalies liūdina ir nauja finansavimo per savivaldybes tvarka, nes daug kurčius vaikus auginančių šeimų negaus jokių paslaugų. Mūsų organizacija yra nepajėgi visose Lietuvos savivaldybėse parengti projektus, o regioninių organizacijų nėra tiek daug. Be to, yra tokių savivaldybių, kuriose tėra 5-6 kurti vaikai. Tos šeimos lieka lyg ir už borto.

Papasakokite apie savo darbą, šeimą.

Aš baigiau Vilniaus universiteto Matematikos fakultetą, bet dėl klausos negalią turinčio sūnaus gimimo pakeičiau darbą. Pradėjau dirbti buhalterijoje. Tai, kad esu buhalterė, dabar labai padeda bendrijoje PAGAVA tvarkant dokumentus. Dvidešimt metų pradirbau AB „Grigiškės“. Norėjosi ko nors naujo, ko nors kitokio, nes visąlaik jaučiausi lyg du gyvenimus gyvenanti: vienas – PAGAVA, o kitas - darbas „Grigiškėse“. Taigi susiradau vyr. finansininkės darbą su projektais dirbančioje organizacijoje. Labai tikiuosi, kad ateityje PAGAVA taps mano pagrindine ir vienintele darboviete.

Turiu du vaikus. Mano vyresnėlis baigęs Vilniaus universiteto Informatikos fakultetą. Sukūrė šeimą, augina 2 metukų sūnelį. Neprigirdintis sūnus Linas baigė Vilniaus technologijų ir dizaino kolegiją. Labai džiaugiamės jo pasiekimais, prieš keletą metų nedrąsu buvo galvoti apie tai, kad jis baigs vidurinę mokyklą. Kadangi darbą susirasti sudėtinga, o ypač klausos negalią turinčiam žmogui, Linas nutarė dar pasimokyti. Jis įstojo į Vilniaus kurčiųjų ir neprigirdinčiųjų reabilitacinį profesinio mokymo centrą mokytis pastatų restauratoriaus specialybės.

Džiaugiuosi, kad turiu darnią šeimą. Esu labai dėkinga savo vyrui Vladimirui, nes jis mane visada ir palaikydavo, ir padėdavo, dažnai ir valgyti pagamindavo, todėl galėjau skirti daugiau laiko vaikams.

Su kokiais iššūkiai susidūrėte kaip neprigirdinčio studento mama?

Mano vyras kartais juokiasi, kad aš du kartus baigiau vidurinę mokyklą, baigiau ne tik universitetą, bet ir kolegiją, nes visąlaik reikėjo būtų šalia sūnaus, reikėjo padėti, jam vienam mokytis buvo be galo sunku. Padėjau ir kursinius darbus rengti. Visus skaičiavimus jis pats atlikdavo, tačiau kartu darydavome aprašymus, mokėmės apibrėžimus, naujas sąvokas.

Kokia patirtis dirbant PAGAVOJE jums brangiausia ir įsimintiniausia?

Visiems mieliausias ir man vienas brangiausių dalykų yra vasaros poilsio stovyklos pajūryje. Suvažiuoja šeimų iš visos Lietuvos, pasidalijame ir bendrais džiaugsmais, ir rūpesčiais. Pasižiūrime, kaip mūsų vaikai užaugo, ko jie pasiekė. Kai pradėjome prieš 20 metų, vaikai buvo mažiukai, dabar jie jau studentai, kai kurie jau šeimas turi. O į mūsų gretas įsiliejo naujos šeimos su mažais vaikais.

Kokie Jūsų ateities planai?

Vis pagalvoju, kad reikia ieškoti pamainos PAGAVOJE, nes jau daug metų atidirbta, galbūt reikėtų daugiau dėmesio skirti mamoms, kurios turi mažus vaikus. Tačiau bet kam savo pareigų nesinori atiduoti, nes iš tikrųjų daug padaryta. Sunku pasakyti, kaip bus. Kol kas dar dirbame, džiaugiamės savo pasiekimais ir rengiame naujus projektus.

Kalbino Agnė Karvelytė

Lietuvos šeimų, auginančių kurčius ir neprigirdinčius vaikus, bendrijos PAGAVA pirmininkė Rima Sitavičienė.

PAGAVOS pirmininkė su sūnumi Linu.